VERHALEN

Marie

Marie is 5 jaar en geeft een zeldzame ziekte ‘rett syndroom’ waar nog geen medicatie,…voor is. Zei is volledig in alles hulpbehoevend.

Al eventjes zou ik graag een schommel hebben in de tuin voor ons meisje. Daar ze zelf niet kan schommelen dacht ik aan een netschommel waar ze in kan liggen.

Marie geeft een modulaire buggy, deze maakt het zeer moeilijk om met haar te wandelen in het bos of haar mee te nemen met de fiets. Ben op zoek naar een off road buggy of andere met grote wielen. Die ook compact ingeplooid kan worden om mee te nemen met de auto.

Misschien kunnen jullie helpen bij een van deze?

- Cindy, mama van Marie

Wij hielpen met alle liefde de ouders van Marie en droegen ons steentje bij om ervoor te zorgen dat de droom van de off road buggy werkelijkheid werd.

 marie-voorwilliam

Billie

Op 29 juli kreeg ik volgend mailtje van de mama van Billie :

"Dag lieve mama,
Dag Marie,

Ik ben zorgmama van Billie.
Billie is geboren met een genetische afwijking van het vijfde chromosoom. Ook wel ‘syndroom van cri-du-chat’ of ‘5p-minus’ genoemd. Hierdoor heeft ze een grote motorische en verstandelijke beperking.

We kijken al een tijdje uit voor een aangepast bedje omdat Billie bijna 3 jaar wordt en ze haar babybedje aan het ontgroeien is.
Billie moet sowieso een bedje hebben waar ze niet uit kan kruipen of rollen. Ze hoofdbonkt zichzelf ook elke avond in slaap… We hebben dus sowieso een bedje nodig met spillen zoals in een babybedje maar dan een groter formaat… Eventueel met een extra zachte omranding…
Misschien kunnen jullie ons hiermee helpen om dit te verwezenlijken?💔♥️

Alvast heel erg bedankt.
Ook als wij niet uitgekozen worden, zullen we jullie mooie vzw steunen. Want echt, wat een prachtig initiatief.

Liefs,
Lore Mattens"

----

Wat ben ik blij dat we hierin geslaagd zijn en dat Billie zo blij is in haar nieuwe bed ♥︎

HIERVOOR DOEN WE HET!

Voor zulke momenten bestaat deze vzw, wij zijn er voor jullie zorgouders wanneer jullie in de kou staan ♥︎

 

Myrthe en Clara

Ontmoet Myrthe en Clara, de dochtertjes van Melanie en Tom.

Beide hebben PID (Primaire immuun deficiëntie) waardoor ze niet mogen zwemmen, dat is te gevaarlijk voor schimmels en bacteriën. 

Maar voor Clara’s motorische beperking is het net goed dat ze zou zwemmen, voor haar spieren en ook omdat wij van de kust zijn en leren zwemmen een noodzakelijke lifeskill is. 

Normaal mogen ze dat in de zomer wel, maar het is al het derde jaar op rij dat Clara haar dosis ‘soldaatjes’ (witte bloedcellen) dan net verhoogd worden dus mocht het telkens niet. 

Het mag enkel in een gefilterd zwembad in de tuin, waar weinig tot geen andere mensen komen en waar er in openlucht gezwommen wordt. 

Met de vzw hielpen we hen aan dat gefilterd zwembad in de tuin zodat Myrthe en Clara. (verhaal volgen)

 

Flynn 

Flynn is vier jaar en op de leeftijd van zeven maanden werden infantiele spasmen bij hem vastgesteld (zeldzame vorm van epilepsie).

Na heel wat onderzoeken is gebleken dat hij een aangeboren hersenletsel heeft, genaamd Lissencefalie. Hierdoor heeft Flynn een ernstige ontwikkelingsstoornis en heeft hij bij alles hulp nodig van derden.

Een aangepast bed is voor hem noodzakelijk, omdat hij gevaar niet kan inschatten. Hij zou constant uit zijn bed vallen en omdat hij dagelijks de nodige verzorging nodig heeft, is het belangrijk dat het bed op ergonomische hoogte voor zijn ouders werd gemaakt.

Omdat een ‘steriel’ uitziend bed geen optie is voor zijn ouders en huiselijkheid primeert, zijn ze op zoek gegaan naar een bed dat alles heeft wat nodig is voor Flynn’s veiligheid, verzorging & ‘thuis’ uitstraalt.

Wij hielpen ouders Bjorn en Faye deze droom te verwezenlijken. (Flynn's verhaal)